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Somit ist es trotz intensiver Diagnostik oft nur ein Zufall, wenn ein behandelnder Arzt die einzelne Symptome der Primären Hyperoxalurie kennt, diese in Verbindung mit der Krankheit bringt und die richtigen Untersuchungen zur gesicherten Diagnose der Primäre Hyperoxalurie einleitet.

Neben der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zwischen den Mitgliedern ist es eine vordringliche Aufgabe der Selbsthilfegruppe durch gezielte Verbreitung von Informationen über die Krankheit gerade solchen Kindern und Personen zu helfen, bei denen nur einzelne Symptome der Primäre Hyperoxalurie vorliegen und bei denen noch keine gesicherte Diagnose vorhanden ist.

Dies sind vor allem Kinderärzte, Nephrologen, sowie Urologen, die oft erste Anlaufstellen für Kinder und Patienten mit Urolithiasis (Nierensteinen), Nephrokalzinose, Nierenkoliken und pathologischen Urin Befunden, die bei Kenntnis der Sympthomatik, frühzeitig den Verdacht auf eine Primäre Hyperoxalurie in Betracht ziehen könnten, um eventuell weitere gezielte diagnostische Maßnahmen einzuleiten.