Über uns

Die Selbsthilfegruppe hat sich auf der Sitzung am 16.09.2005 in Köln gegründet. Wir sind ein gemeinnütziger, registrierter Verein mit dem Vereinsitz in Köln. Vereinregisternummer 15071

Gründungsmitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen. Die Ärzte aus Köln, Hamburg, Frankfurt und Freiburg sitzen im Beirat, und stehen im engen Kontakt miteinander.

Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose der Primäre Hyperoxalurie eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelten Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.

Gerade bei Kindern hinterlassen häufige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oft bleibende negative Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und das soziale Verhalten.

Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung und dadurch, dass die Symptome der Primäre Hyperoxalurie nicht immer in vollem Umfang vorliegen, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von der Erkrankung mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung damit gesammelt haben.

Somit ist es trotz intensiver Diagnostik oft nur ein Zufall, wenn ein behandelnder Arzt die einzelne Symptome der Primären Hyperoxalurie kennt, diese in Verbindung mit der Krankheit bringt und die richtigen Untersuchungen zur gesicherten Diagnose der Primäre Hyperoxalurie einleitet.

Neben der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zwischen den Mitgliedern ist es eine vordringliche Aufgabe der Selbsthilfegruppe durch gezielte Verbreitung von Informationen über die Krankheit gerade solchen Kindern und Personen zu helfen, bei denen nur einzelne Symptome der Primäre Hyperoxalurie vorliegen und bei denen noch keine gesicherte Diagnose vorhanden ist.

Dies sind vor allem Kinderärzte, Nephrologen, sowie Urologen, die oft erste Anlaufstellen für Kinder und Patienten mit Urolithiasis (Nierensteinen), Nephrokalzinose, Nierenkoliken und pathologischen Urin Befunden, die bei Kenntnis der Sympthomatik, frühzeitig den Verdacht auf eine Primäre Hyperoxalurie in Betracht ziehen könnten, um eventuell weitere gezielte diagnostische Maßnahmen einzuleiten.