Patientenberichte
Lesen Sie hier diverse Patienten- und Elternberichte von betroffenen PH-Patienten:
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Die Krankheitsgeschichte von Jana
Als Jana 10 Tage alt war bemerkte ich, dass sie ganz feinen Gries in ihrer Windel hatte. Ich war sehr beunruhigt und kontaktierte unseren damaligen Kinderarzt. Ich machte ihn auf die Packungsbeilage des Vitamin D aufmerksam, in dem vermerkt war, dass das Vitamin D Nierensteine und Nierengries verursachen kann. Wir setzten dieses Medikament für Jana ab, in der Hoffnung die Ursache gefunden zu haben – leider war dies nicht so!... weiter
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Die Krankheitsgeschichte von Pascal
Bei uns begann alles erst Ende 2004, als Pascal schon 5 ½ Jahre alt war. Im Oktober wurde er immer blasser und hatte starke Augenringe. Dazu war er vermehrt müde, und ab und zu sagte er, er habe Bauchweh. Diese waren aber nicht so stark, und meistens drückte er sich so vorm Essen. Trotzdem wurde ich unruhig... weiter
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Chance für Patrick
Als Patrick noch nicht ganz vier Jahre alt war, entdeckten Ärzte, dass seine Schmerzen nicht alleine von einer Harnwegsinfektion herrührten. Bei dem kleinen Jungen wurden Nierensteine festgestellt. Wenig später wurden die Ärzte misstrauisch, weil er jedes Mal mit mehr Steinen in der Niere kam als er nach der regelmäßigen Zertrümmerung fort ging. In der Heidelberger Klinik wurde erstmalig der Verdacht ausgesprochen: Hyperoxalurie, eine seltene Stoffwechselerkrankung, an der nur sehr wenige Menschen in Deutschland leiden... weiter
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Ulrike Hoffmanns
Im Jahre 1973 manifestierte sich meine Krankheit zum ersten Male. Ich hatte Nierensteine, die operativ entfernt wurden; es waren Calcium-Oxalatsteine. Mein Serum-Kreatinin betrug 2,0mg/dl. Kein Arzt machte sich damals Gedanken über die Herkunft der Steine oder über meine gesundheitliche Zukunft. 1980 wurde ich sehr rasch dialysepflichtig. Ich begab mich in Behandlung einer renommierten Universitätsklinik in NRW. Die Diagnose lautete chronische Pyelonephritis. Diese Diagnose wurde ohne Beachtung immer neuer Hinweise auf eine andere Grunderkrankung nicht mehr aufgegeben. Untersuchungsergebnisse, die den Verdacht auf Oxalose lenkten, wurden negiert, falsch gedeutet oder als nicht relevant bezeichnet.... weiter
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Krankheitsbericht von Eylin
Es war ein Weinen, ein Jammern und Klagen, mit dem Eylin aus dem Kindergarten kam, zuvor kam sie Nachts aus dem Bett und sagte das sie Probleme beim Wasser lassen hat, ich als Mama dachte damals eher an eine Blasenentzündung oder zu viel Säure im Urin, was dadurch dieses brennen beim Wasserlassen hinterließ, mit einem wärmenden Kirschkernkissen war das Problem immer schnell wieder behoben und Eylin schlief ruhig weiter und hatte auch den Tag danach keine Schmerzen mehr, aber der 18.12.2003 an dem Eylin aus dem Kindergarten kam, da kam sozusagen der Stein ins rollen... weiter
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Case report Dr. Ulrike Hoffmanns, Germany
„My case“ first manifested in 1973 at age 19 years with recurrent kidney stones, which had to be surgically removed from my kidneys. Analysis of the stones revealed calcium-oxalate as the pure component. At this time my serum creatinine level was approximately 2.0 mg/dl, which translates to a kidney function below 50%. No physician made any specific comment neither regarding the necessity of further diagnostic evaluations nor with respect to my reduced kidney function... weiter