Presse
Lesen Sie hier diverse Patienten- und Elternberichte von betroffenen PH-Patienten:
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Benefizveranstaltung für den Kampf gegen die Kinderkrankheit
„Primäre Hyperoxalurie“ – 850 € für einen guten Zweck
Einmal Herzklopfen außer der Reihe gab es für die Schülerinnen und Schüler der Kasse H 14a der „Hotelfachschule“ der Schulen Dr. W. Blindow Halle gGmbH am Abend des 26. Oktober 2007 in der Händelhalle. Die angehenden Betriebswirte des Hotel- und Gaststättengewerbes hatten es sich zur Aufgabe gemacht, im Zuge des Unterrichts im Fach Praxis eine Benefizgala zu Gunsten der Kinder durchzuführen, die von der seltenen Krankheit Primäre Hyperoxalurie betroffen sind.
Für dieses ehrgeizige Projekt konnten zahlreich Sponsoren und Unterstützer gefunden werden die nicht nur mit finanziellen Mitteln sondern auch mit Rat und Tat die jungen Leute unterstützten. Dem eigentlichen Abend gingen mehrere Monate intensiver Vorbereitung voraus. Dann war es endlich so weit und die Veranstaltung konnte beginnen: „Kokain zum Tee“ hießen die ersten Interpreten, die mit Chansons von verschiedenen Interpreten die Gäste unterhielten. Im weiteren Verlauf des Abends traten „Circular flash“, die Theatergruppe der Behindertenwerkstatt Halle und DJ Stephan auf.
Der Chefarzt der Kinderklinik des Krankenhauses St. Elisabeth und St. Babara PD Dr. L. Patzer umriss in einer Dankesrede die Problematik der Krankheit. Die primäre Hyperoxalurie ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der es durch einen angeborenen Defekt im Stoffwechsel zu einer vermehrten Bildung und Ablagerung von Kalziumoxalatkristallen an vielen Stellen des Körpers kommt; ein besonders Problem stellt dabei das Risiko zur Bildung von Nierensteinen und eine notwendige Dialysebehandlung schon im Kleinkindalter dar.
Diese seltenen Erkrankungen stehen nicht im Licht der Öffentlichkeit und der Medien und profitieren kaum von der Forschungsförderung durch die pharmazeutische Industrie. Darauf wies auch Herr M. Dreibrot vom Selbsthilfeverein PH e. V. hin, der als betroffener Vater sehr genau um die Problematik dieser Krankheit weiß. Der Verein kann durch die durch die Benefizgala aufgebrachte Spende zur Finanzierung von Therapiestudien und zur Aufklärung über seltene Erkrankungen beitragen.
Gegen 21:00 Uhr als der Scheck über 850,00 EUR von den Fachschülerinnen und Fachschülern übergeben wurde, stand für alle fest, dass die Veranstaltung ihr Ziel erreicht und das der große Aufwand im Vorfeld sich gelohnt hatte. Der bekannte Stein fiel bei den Fachschülerinnen und Fachschülern hörbar. Der Dank geht an alle Sponsoren der Veranstaltung, sowie den Gästen, die mit dem Kauf der Eintrittskarte ihren Beitrag geleistet haben. Bleibt zu hoffen, dass bei einer Wiederholung eines solchen Abends – wie Herr Dr. Patzer in seiner Rede bemerkte – der große Saal der Händelhalle benötigt wird.
Text: D. Einsiedel / L. Patzer; Foto: Andrea Syring